Continuamos nuestro viaje por la historia de la neurodivergencia. Si no has leído aún la parte I, te invitamos a que lo hagas, para no perderte nada sobre este artículo.
En este segundo tramo hablaremos desde el concepto de "la madre refrigerador", hasta el concepto de masking, pasando por la evolución en los distintos DSM.
Psicosis Infantil y la Teoría Psicodinámica
A mediados del siglo XX, la dominancia del psicoanálisis en ese momento, transformó el enfoque biológico de Kanner en una narrativa de trauma ambiental. El psicoanalista Bruno Bettelheim, influenciado por su experiencia en campos de concentración, popularizó en los años 60 la teoría de la "madre refrigerador", argumentando que el autismo era una forma de psicosis infantil causada por el rechazo emocional materno. En esta época, el autismo se entendió como una "fortaleza vacía", como si fuera un mecanismo de defensa extremo donde el niño se sentía obligado a retirarse del mundo que percibía como hostil y amenazante.
Este concepto, tuvo consecuencias devastadoras para los autistas y sus familias, como también para el avance de la ciencia. Al tratar el autismo como una psicosis reactiva, el objetivo terapéutico era "curar" al niño mediante la separación de sus padres y largas terapias analíticas destinadas a reconstruir el yo.
Fue necesario que surgieran voces críticas, tanto desde la ciencia como desde los mismos padres, para desafiar el dogma predominante de esta época. El psicólogo Bernard Rimland, en 1964, fue uno de los primeros en rebatir la teoría de la madre refrigerador, insistiendo en que el autismo era un trastorno biológico del desarrollo neurológico, no una enfermedad mental causada por el entorno familiar.
La Evolución de los Manuales Diagnósticos desde el 1 al 5.
Esta transición desde la "psicosis infantil" a los "trastornos del neurodesarrollo" se refleja con precisión en la evolución del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM). Esta trayectoria es fundamental para entender cómo el concepto de espectro terminó por imponerse sobre las categorías predominantes en ese momento.
Versiones del Manual y sus cambios con respecto al autismo:
- DSM-I, publicado en 1952, lo cataloga Reacción esquizofrénica, tipo infantil. El autismo se considera un síntoma de la esquizofrenia previo la pubertad.
- DSM-II, publicado en1968, lo cataloga como Esquizofrenia, tipo infantil. Persiste el vínculo con la psicosis; se añade la posibilidad de retraso mental asociado.
- DSM-III, publicado en 1980, cataloga el Autismo Infantil dentro de los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo). Se reconoce como entidad independiente de la esquizofrenia, con inicio antes de los 30 meses.
- DSM-III-R, publicado en 1987, cataloga al Trastorno Autista. El diagnóstico se vuelve más conductual y descriptivo. Se elimina el requisito de inicio temprano.
- DSM-IV, publicado en 1994, lo cataloga como parte de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) e introduce el Síndrome de Asperger y el TGD No Especificado.
- DSM-5, publicado en 2013, lo cataloga como Trastorno del Espectro Autista (TEA). Donde hay una unificación de subtipos en un espectro único basado en niveles de apoyo necesarios.
El DSM-III (1980) marcó un antes y un después al extraer al autismo del paraguas de la psicosis y situarlo dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Este cambio reconoció que el autismo no era una distorsión de la personalidad, sino un curso de desarrollo fundamentalmente distinto desde el inicio de la vida. Finalmente, el paso al DSM-5 en 2013 eliminó las fronteras artificiales entre el autismo de Kanner y el de Asperger, reconociendo que todos forman parte de un mismo espectro dimensional con diferentes niveles de necesidad de apoyo y perfiles de lenguaje e inteligencia. Lo que elimina al Síndrome de Asperger dentro de las categorías diagnósticas.
El Nacimiento de la Neurodiversidad:
Mientras la psiquiatría refinaba sus criterios, a finales de la década de 1990 surgió un movimiento que cuestionaría la base misma del modelo médico. La llamada "neurodiversidad". Este concepto no nació en un laboratorio, ni desde el mundo clínico, sino en las comunidades virtuales de personas autistas que, gracias a la llegada de Internet, pudieron conectar y compartir sus experiencias por primera vez sin la intermediación de terapeutas o familiares. Siendo un concepto usado actualmente, con un origen socio virtual bastante claro.
El término se atribuye habitualmente a la socióloga australiana Judy Singer, quien en su tesis de 1998 propuso que "las personas neurológicamente diferentes, representan una nueva adición a las categorías políticas de clase, género y raza". Singer, que también es autista, argumentó que las diferencias cerebrales debían verse como una variación natural de la especie humana, similar a la biodiversidad en un ecosistema. De manera simultánea, el periodista Harvey Blume popularizó el concepto en un artículo de la revista The Atlantic (1998), donde sugirió que la cultura de la cibernética y la computación podrían favorecer una mentalidad autista, planteando que la neurodiversidad era esencial para la resiliencia y estabilidad cultural de la humanidad.
Sin embargo, investigaciones recientes sugieren que el concepto en realidad fue una creación colectiva. Mucho antes de las publicaciones académicas, ya se discutía sobre la "diversidad neurológica". Personas como Jim Sinclair (Activista por el Autismo), habían sentado las bases años antes con textos de gran relevancia como "Don't Mourn for Us" (No sufran por nosotros, 1993), donde instaba a los padres a dejar de buscar una cura y empezar a aceptar la neurología de sus hijos como una identidad válida.
Neurodiversidad vs Neurodivergencia:
Uno de los mayores obstáculos existentes a día de hoy para una correcta comprensión del tema, es el uso indistinto de términos que tienen significados técnicos divergentes. Autores como el profesor en Psicología, Nick Walker han sido fundamentales para establecer una regla clara que permita el avance del paradigma sin caer en concepciones que desvirtúen su el futuro de la investigación, activismo y política neurodivergente.
A grandes rasgos, a día de hoy, se consideran dos términos definidos a continuación:
Neurodiversidad (El Hecho Biológico): La neurodiversidad no es una perspectiva, ni un movimiento, ni una creencia. Es un hecho biológico. Se refiere a la diversidad infinita de las mentes humanas y al funcionamiento neurocognitivo dentro de nuestra especie. Técnicamente, no existen "personas neurodiversas", del mismo modo que no existen "personas biodiversas". La neurodiversidad es una característica de un grupo, de un colectivo o de la especie en su totalidad. No de una sola persona. Por ejemplo, una sala de clases donde hay personas autistas, con TDAH y personas neurotípicas es una comunidad neurodiversa.
Neurodivergencia (La Condición Individual): La neurodivergencia en cambio, es el término correcto para referirse a un individuo cuyo cerebro funciona de una manera que diverge significativamente de los estándares dominantes de lo que se considera " estadísticamente común". (No confundir con correcto). Una persona puede identificarse como neurodivergente si posee una condición como autismo, TDAH, dislexia, síndrome de Tourette, o incluso, debido a los estudios mas recientes que hablan del carácter neurobiológico de algunas condiciones de salud mental, se incorpora en algunas partes, el trastorno bipolar o el TOC.
La neurodivergencia además se divide en dos grandes categorías según su origen:
- Neurodivergencia Innata: Son condiciones con las que se nace, como el autismo o la dislexia, que son intrínsecas a la personalidad y la forma de procesar el mundo.
- Neurodivergencia Adquirida: Son diferencias neurológicas producidas por la experiencia, como un traumatismo craneoencefálico, el trastorno de estrés postraumático (TEPT) o el impacto de prácticas que alteran el funcionamiento cerebral de forma duradera. Este grupo, si bien son parte de las Neurodivergencias. Socialmente no se les suele incluir dentro del paraguas de la Neurodivergencia.
Eso nos lleva al siguiente tema:
El Paradigma de la Neurodiversidad frente al Paradigma de la Patología
Nick Walker define el "Paradigma de la Neurodiversidad" como una perspectiva que ve la diversidad neurocognitiva como una forma natural de diversidad humana que aporta valor a la sociedad. Este paradigma se opone frontalmente al "Paradigma de la Patología", que asume que existe un cerebro "normal" y que cualquier desviación es un defecto que debe ser corregido.
Este choque de visiones se manifiesta en la forma en que entendemos la discapacidad. Mientras el modelo médico-patológico sitúa la discapacidad en el individuo y sus "déficits", el modelo social-neurodiverso la sitúa en la interacción entre la persona y un entorno que no es accesible ni inclusivo. Por ejemplo, para un niño autista con hipersensibilidad auditiva, la discapacidad no es el autismo en sí, sino una escuela que no ofrece espacios de calma sonora. Este debate se mantiene a día de hoy con diversas posturas, desde el área científica, política, social y dentro de comunidades neurodivergentes, manteniendo incluso ideas opuestas con respecto al término de discapacidad.
Masking y el Doble Problema de la Empatía:
Muchas personas neurodivergentes, especialmente mujeres y personas con altas capacidades cognitivas (AACC), pasan años "actuando como neurotípicas" para evitar el estigma y la marginación social. Sin embargo, este esfuerzo cognitivo constante tiene un precio muy alto: Se desarrolla una variedad de alteraciones como trastornos ansiosos, depresión, pérdida de identidad y burnout autista.
Relacionado con esto se encuentra el concepto de "Doble Problema de la Empatía", propuesto por el Sociólogo especializado en Autismo, Damian Milton. Este concepto desafía la noción de que los autistas tienen un déficit de empatía. Milton argumenta que la dificultad de comunicación es bidireccional: a los neurotípicos les resulta tan difícil entender la mente de un autista como a este entender la de un neurotípico. La comunicación fluye eficazmente entre personas con el mismo neurotipo, pero se rompe cuando los estilos de procesamiento son distintos.
¿En qué está la ciencia actualmente?:
La ciencia contemporánea está empezando a validar los aspectos de la biología neurodivergente a través de herramientas avanzadas como las neuroimagen y la conectómica. Que se ha utilizado por ejemplo para identificar subtipos biológicos dentro de condiciones como el TDAH o el autismo. Por ejemplo, estudios con más de 123,000 escaneos de resonancia magnética han identificado que no existe un cerebro autista estándar, sino en realidad, existen múltiples trayectorias de crecimiento cerebral y cortical, que requieren apoyos personalizados y únicos.
Este nuevo enfoque también ha traído consigo una necesaria revisión ética de las cada vez menos populares practicas ABA (Análisis Conductual Aplicado). Estas intervenciones están siendo cuestionadas por su énfasis en la normalización externa, con un enfoque capacitista a costa de la salud mental interna del individuo. En su lugar, está surgiendo una corriente de profesionales de la salud, con un enfoque neuroafirmativo, que se están enfocando y especializando en el área de la neurodivergencia.
Conclusiones:
La génesis del concepto de neurodivergencia no es solo un cambio en los manuales del DSM. Es una reconfiguración de nuestra noción del término. Hemos pasado de ver a los niños autistas como personas "rotas" o "psicóticas" que debían ser reparadas, a través de tratamientos e intervenciones que a día de hoy se considerarían inmorales y poco éticas. Ya que el neurodivergente en resumen, tiene una configuración neuronal distinta que enriquece la diversidad de nuestra especie.
Comprender que la neurodiversidad es el conjunto y la neurodivergencia es la diferencia individual permite a las personas situarse en un lugar de mayor respeto y entendimiento. Ser autista o neurodivergente no es padecer una enfermedad, sino pertenecer a una forma de ser distinta, con una forma de ver la cultura y la sociedad de una manera distinta, con sus propios códigos, ritmos y formas de afecto. El reto del siglo XXI no es curar el cerebro divergente, sino curar a la sociedad de su rigidez capacitista, para que todas las mentes puedan encontrar un lugar donde no solo sobrevivan, sino donde prosperen.