Continuamos nuestro viaje por la historia de la neurodivergencia. Si no has le铆do a煤n la parte I, te invitamos a que lo hagas, para no perderte nada sobre este art铆culo.
En este segundo tramo hablaremos desde el concepto de "la madre refrigerador", hasta el concepto de masking, pasando por la evoluci贸n en los distintos DSM.
Psicosis Infantil y la Teor铆a Psicodin谩mica
A mediados del siglo XX, la dominancia del psicoan谩lisis en ese momento, transform贸 el enfoque biol贸gico de Kanner en una narrativa de trauma ambiental. El psicoanalista Bruno Bettelheim, influenciado por su experiencia en campos de concentraci贸n, populariz贸 en los a帽os 60 la teor铆a de la "madre refrigerador", argumentando que el autismo era una forma de psicosis infantil causada por el rechazo emocional materno. En esta 茅poca, el autismo se entendi贸 como una "fortaleza vac铆a", como si fuera un mecanismo de defensa extremo donde el ni帽o se sent铆a obligado a retirarse del mundo que percib铆a como hostil y amenazante.
Este concepto, tuvo consecuencias devastadoras para los autistas y sus familias, como tambi茅n para el avance de la ciencia. Al tratar el autismo como una psicosis reactiva, el objetivo terap茅utico era "curar" al ni帽o mediante la separaci贸n de sus padres y largas terapias anal铆ticas destinadas a reconstruir el yo.
Fue necesario que surgieran voces cr铆ticas, tanto desde la ciencia como desde los mismos padres, para desafiar el dogma predominante de esta 茅poca. El psic贸logo Bernard Rimland, en 1964, fue uno de los primeros en rebatir la teor铆a de la madre refrigerador, insistiendo en que el autismo era un trastorno biol贸gico del desarrollo neurol贸gico, no una enfermedad mental causada por el entorno familiar.
La Evoluci贸n de los Manuales Diagn贸sticos desde el 1 al 5.
Esta transici贸n desde la "psicosis infantil" a los "trastornos del neurodesarrollo" se refleja con precisi贸n en la evoluci贸n del Manual Diagn贸stico y Estad铆stico de los Trastornos Mentales (DSM). Esta trayectoria es fundamental para entender c贸mo el concepto de espectro termin贸 por imponerse sobre las categor铆as predominantes en ese momento.
Versiones del Manual y sus cambios con respecto al autismo:
- DSM-I, publicado en 1952, lo cataloga Reacci贸n esquizofr茅nica, tipo infantil. El autismo se considera un s铆ntoma de la esquizofrenia previo la pubertad.
- DSM-II, publicado en1968, lo cataloga como Esquizofrenia, tipo infantil. Persiste el v铆nculo con la psicosis; se a帽ade la posibilidad de retraso mental asociado.
- DSM-III, publicado en 1980, cataloga el Autismo Infantil dentro de los TGD (Trastornos Generales del Desarrollo). Se reconoce como entidad independiente de la esquizofrenia, con inicio antes de los 30 meses.
- DSM-III-R, publicado en 1987, cataloga al Trastorno Autista. El diagn贸stico se vuelve m谩s conductual y descriptivo. Se elimina el requisito de inicio temprano.
- DSM-IV, publicado en 1994, lo cataloga como parte de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) e introduce el S铆ndrome de Asperger y el TGD No Especificado.
- DSM-5, publicado en 2013, lo cataloga como Trastorno del Espectro Autista (TEA). Donde hay una unificaci贸n de subtipos en un espectro 煤nico basado en niveles de apoyo necesarios.
El DSM-III (1980) marc贸 un antes y un despu茅s al extraer al autismo del paraguas de la psicosis y situarlo dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Este cambio reconoci贸 que el autismo no era una distorsi贸n de la personalidad, sino un curso de desarrollo fundamentalmente distinto desde el inicio de la vida. Finalmente, el paso al DSM-5 en 2013 elimin贸 las fronteras artificiales entre el autismo de Kanner y el de Asperger, reconociendo que todos forman parte de un mismo espectro dimensional con diferentes niveles de necesidad de apoyo y perfiles de lenguaje e inteligencia. Lo que elimina al S铆ndrome de Asperger dentro de las categor铆as diagn贸sticas.
El Nacimiento de la Neurodiversidad:
Mientras la psiquiatr铆a refinaba sus criterios, a finales de la d茅cada de 1990 surgi贸 un movimiento que cuestionar铆a la base misma del modelo m茅dico. La llamada "neurodiversidad". Este concepto no naci贸 en un laboratorio, ni desde el mundo cl铆nico, sino en las comunidades virtuales de personas autistas que, gracias a la llegada de Internet, pudieron conectar y compartir sus experiencias por primera vez sin la intermediaci贸n de terapeutas o familiares. Siendo un concepto usado actualmente, con un origen socio virtual bastante claro.
El t茅rmino se atribuye habitualmente a la soci贸loga australiana Judy Singer, quien en su tesis de 1998 propuso que "las personas neurol贸gicamente diferentes, representan una nueva adici贸n a las categor铆as pol铆ticas de clase, g茅nero y raza". Singer, que tambi茅n es autista, argument贸 que las diferencias cerebrales deb铆an verse como una variaci贸n natural de la especie humana, similar a la biodiversidad en un ecosistema. De manera simult谩nea, el periodista Harvey Blume populariz贸 el concepto en un art铆culo de la revista The Atlantic (1998), donde sugiri贸 que la cultura de la cibern茅tica y la computaci贸n podr铆an favorecer una mentalidad autista, planteando que la neurodiversidad era esencial para la resiliencia y estabilidad cultural de la humanidad.
Sin embargo, investigaciones recientes sugieren que el concepto en realidad fue una creaci贸n colectiva. Mucho antes de las publicaciones acad茅micas, ya se discut铆a sobre la "diversidad neurol贸gica". Personas como Jim Sinclair (Activista por el Autismo), hab铆an sentado las bases a帽os antes con textos de gran relevancia como "Don't Mourn for Us" (No sufran por nosotros, 1993), donde instaba a los padres a dejar de buscar una cura y empezar a aceptar la neurolog铆a de sus hijos como una identidad v谩lida.
Neurodiversidad vs Neurodivergencia:
Uno de los mayores obst谩culos existentes a d铆a de hoy para una correcta comprensi贸n del tema, es el uso indistinto de t茅rminos que tienen significados t茅cnicos divergentes. Autores como el profesor en Psicolog铆a, Nick Walker han sido fundamentales para establecer una regla clara que permita el avance del paradigma sin caer en concepciones que desvirt煤en su el futuro de la investigaci贸n, activismo y pol铆tica neurodivergente.
A grandes rasgos, a d铆a de hoy, se consideran dos t茅rminos definidos a continuaci贸n:
Neurodiversidad (El Hecho Biol贸gico): La neurodiversidad no es una perspectiva, ni un movimiento, ni una creencia. Es un hecho biol贸gico. Se refiere a la diversidad infinita de las mentes humanas y al funcionamiento neurocognitivo dentro de nuestra especie. T茅cnicamente, no existen "personas neurodiversas", del mismo modo que no existen "personas biodiversas". La neurodiversidad es una caracter铆stica de un grupo, de un colectivo o de la especie en su totalidad. No de una sola persona. Por ejemplo, una sala de clases donde hay personas autistas, con TDAH y personas neurot铆picas es una comunidad neurodiversa.
Neurodivergencia (La Condici贸n Individual): La neurodivergencia en cambio, es el t茅rmino correcto para referirse a un individuo cuyo cerebro funciona de una manera que diverge significativamente de los est谩ndares dominantes de lo que se considera " estad铆sticamente com煤n". (No confundir con correcto). Una persona puede identificarse como neurodivergente si posee una condici贸n como autismo, TDAH, dislexia, s铆ndrome de Tourette, o incluso, debido a los estudios mas recientes que hablan del car谩cter neurobiol贸gico de algunas condiciones de salud mental, se incorpora en algunas partes, el trastorno bipolar o el TOC.
La neurodivergencia adem谩s se divide en dos grandes categor铆as seg煤n su origen:
- Neurodivergencia Innata: Son condiciones con las que se nace, como el autismo o la dislexia, que son intr铆nsecas a la personalidad y la forma de procesar el mundo.
- Neurodivergencia Adquirida: Son diferencias neurol贸gicas producidas por la experiencia, como un traumatismo craneoencef谩lico, el trastorno de estr茅s postraum谩tico (TEPT) o el impacto de pr谩cticas que alteran el funcionamiento cerebral de forma duradera. Este grupo, si bien son parte de las Neurodivergencias. Socialmente no se les suele incluir dentro del paraguas de la Neurodivergencia.
El Paradigma de la Neurodiversidad frente al Paradigma de la Patolog铆a
Nick Walker define el "Paradigma de la Neurodiversidad" como una perspectiva que ve la diversidad neurocognitiva como una forma natural de diversidad humana que aporta valor a la sociedad. Este paradigma se opone frontalmente al "Paradigma de la Patolog铆a", que asume que existe un cerebro "normal" y que cualquier desviaci贸n es un defecto que debe ser corregido.
Este choque de visiones se manifiesta en la forma en que entendemos la discapacidad. Mientras el modelo m茅dico-patol贸gico sit煤a la discapacidad en el individuo y sus "d茅ficits", el modelo social-neurodiverso la sit煤a en la interacci贸n entre la persona y un entorno que no es accesible ni inclusivo. Por ejemplo, para un ni帽o autista con hipersensibilidad auditiva, la discapacidad no es el autismo en s铆, sino una escuela que no ofrece espacios de calma sonora. Este debate se mantiene a d铆a de hoy con diversas posturas, desde el 谩rea cient铆fica, pol铆tica, social y dentro de comunidades neurodivergentes, manteniendo incluso ideas opuestas con respecto al t茅rmino de discapacidad.
Masking y el Doble Problema de la Empat铆a:
Muchas personas neurodivergentes, especialmente mujeres y personas con altas capacidades cognitivas (AACC), pasan a帽os "actuando como neurot铆picas" para evitar el estigma y la marginaci贸n social. Sin embargo, este esfuerzo cognitivo constante tiene un precio muy alto: Se desarrolla una variedad de alteraciones como trastornos ansiosos, depresi贸n, p茅rdida de identidad y burnout autista.
Relacionado con esto se encuentra el concepto de "Doble Problema de la Empat铆a", propuesto por el Soci贸logo especializado en Autismo, Damian Milton. Este concepto desaf铆a la noci贸n de que los autistas tienen un d茅ficit de empat铆a. Milton argumenta que la dificultad de comunicaci贸n es bidireccional: a los neurot铆picos les resulta tan dif铆cil entender la mente de un autista como a este entender la de un neurot铆pico. La comunicaci贸n fluye eficazmente entre personas con el mismo neurotipo, pero se rompe cuando los estilos de procesamiento son distintos.
¿En qu茅 est谩 la ciencia actualmente?:
La ciencia contempor谩nea est谩 empezando a validar los aspectos de la biolog铆a neurodivergente a trav茅s de herramientas avanzadas como las neuroimagen y la conect贸mica. Que se ha utilizado por ejemplo para identificar subtipos biol贸gicos dentro de condiciones como el TDAH o el autismo. Por ejemplo, estudios con m谩s de 123,000 escaneos de resonancia magn茅tica han identificado que no existe un cerebro autista est谩ndar, sino en realidad, existen m煤ltiples trayectorias de crecimiento cerebral y cortical, que requieren apoyos personalizados y 煤nicos.
Este nuevo enfoque tambi茅n ha tra铆do consigo una necesaria revisi贸n 茅tica de las cada vez menos populares practicas ABA (An谩lisis Conductual Aplicado). Estas intervenciones est谩n siendo cuestionadas por su 茅nfasis en la normalizaci贸n externa, con un enfoque capacitista a costa de la salud mental interna del individuo. En su lugar, est谩 surgiendo una corriente de profesionales de la salud, con un enfoque neuroafirmativo, que se est谩n enfocando y especializando en el 谩rea de la neurodivergencia.
Conclusiones:
La g茅nesis del concepto de neurodivergencia no es solo un cambio en los manuales del DSM. Es una reconfiguraci贸n de nuestra noci贸n del t茅rmino. Hemos pasado de ver a los ni帽os autistas como personas "rotas" o "psic贸ticas" que deb铆an ser reparadas, a trav茅s de tratamientos e intervenciones que a d铆a de hoy se considerar铆an inmorales y poco 茅ticas. Ya que el neurodivergente en resumen, tiene una configuraci贸n neuronal distinta que enriquece la diversidad de nuestra especie.
Comprender que la neurodiversidad es el conjunto y la neurodivergencia es la diferencia individual permite a las personas situarse en un lugar de mayor respeto y entendimiento. Ser autista o neurodivergente no es padecer una enfermedad, sino pertenecer a una forma de ser distinta, con una forma de ver la cultura y la sociedad de una manera distinta, con sus propios c贸digos, ritmos y formas de afecto. El reto del siglo XXI no es curar el cerebro divergente, sino curar a la sociedad de su rigidez capacitista, para que todas las mentes puedan encontrar un lugar donde no solo sobrevivan, sino donde prosperen.





